Innsikt fra AMCP Nexus: Forstå virkningen av pasientopplevelsesdata på betalerbeslutninger

Hva inspirerte denne forskningen?

Viktigheten av å innlemme pasientens stemme i beslutningstaking i helsevesenet er nøkkelen. De siste to tiårene har sett et økende skifte mot en mer pasientsentrert omsorgsmodell, der pasienter og omsorgspersoner tar en mer aktiv rolle i å administrere sine egne helsebeslutninger. 21st Century Cures Act, som ble signert i lov 13 desember 2016, definerte formelt pasientopplevelsesdata (PED) som data samlet inn av enhver person for å gi informasjon om pasienters erfaringer med en sykdom eller tilstand, inkludert innvirkningen på pasientenes liv og pasientpreferanser med hensyn til behandling. I samsvar med 21st Century Cures Act og Food and Drug Administration (FDA) Reauthorization Act of 2017 Title I, har FDA vært aktivt involvert, gjennom sin pasientfokuserte veiledningsserie for legemiddelutvikling (PFDD), i å adressere hvordan interessenter kan samle inn og sende inn PED og annen relevant informasjon fra pasienter og omsorgspersoner for legemiddelutvikling og regulatorisk beslutningstaking.  

På dette bakteppet ønsket vårt team av forfattere å forstå hvordan PED for tiden ble brukt av betalere for å ta dekningsbeslutninger, og hvilke utfordringer de møtte under implementeringsprosessen.  

 

Var det en hypotese som ble bekreftet gjennom forskningen?

Forskningen søkte å forstå trender i betaleres bruk av PED i dekningsbeslutninger. Den belyste også en rekke utfordringer som betalere står overfor når de skal innlemme PED i beslutningsprosessen, for eksempel datakvalitet og pålitelighet, samt mangel på forståelse og tolkning av PED. Arbeidet vårt forbedret vår forståelse av trendene og barrierene i bruken av PED i administrerte omsorgsorganisasjoner.  

 

Det var tre viktige takeaways fra denne forskningen: 

1. Flertallet av de spurte betalerne (75 prosent) har allerede innlemmet eller planlegger å innlemme PED i dekningsbeslutninger. Dette viser at betalere aktivt vurderer PED-data mens de tar dekningsbeslutninger. 
2. Betalere er mest kjent med og har oftest brukt klinikerrapporterte utfall (ClinRO) og pasientrapporterte utfall (PRO). Disse typene PED er vanligvis rapportert i kliniske studier, deres metodikk er generelt klar og gjennomsiktig, og er mindre åpen for subjektivitet i tolkningen, noe som fører til større tillit blant betalere til bruken av dem. 
3. Omtrent halvparten av betalerne (53 prosent) forventer at PED vil spille en større rolle i deres beslutningstaking i løpet av de neste 5 årene.  

 

Var det noe i forskningen som var overraskende, som du ikke forventet?

Vi ble overrasket over det store antallet betalere som allerede har innlemmet eller planlegger å innlemme PED i dekningsbeslutninger. En annen ting vi fant interessant var at omtrent halvparten forventer at PED vil spille en større rolle i deres beslutningstaking de neste fem årene. For oss signaliserer disse dataene en økende vilje fra betalere til å ta hensyn til pasientens stemme når de tar beslutninger om dekning og ledelse.  

 

Hva er de neste trinnene fra denne forskningen?

Siden betalere har identifisert en rekke barrierer – som datakvalitet og pålitelighet, og mangel på forståelse og tolkning av PED – for å fullt ut implementere PED i sine nåværende beslutningsprosesser, vil fremtidig forskning grave dypere inn i disse og andre barrierer for å forstå dem bedre. Til syvende og sist ønsker vi å identifisere måter disse barrierene for PED-implementering kan overvinnes for å jevne ut prosessen for betalere for å innlemme pasientens stemme i sine dekningsbeslutninger.