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Perspectivas de Pharma 2025: Empoderamiento de los pacientes a través del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS)

En la conferencia Pharma 2025 celebrada en Barcelona, líderes mundiales del sector, innovadores y agentes de cambio se reunieron para explorar el panorama cambiante de los productos farmacéuticos y la atención sanitaria. A través de una serie de entrevistas en profundidad con expertos de todo el sector, Cencora descubrió valiosas perspectivas sobre los desafíos y oportunidades que dan forma al futuro. Los temas discutidos incluyeron acelerar el acceso a la innovación, mejorar la centralidad en el paciente y aprovechar el poder de los datos y la transformación digital.

 

Estas conversaciones reflejan el pulso de una industria en movimiento, comprometida con impulsar soluciones de atención médica más inteligentes y sostenibles en un mundo cada vez más complejo. Ya sea centrándose en la evolución de la normativa, el acceso a los mercados, los avances tecnológicos o la colaboración intersectorial, cada experto ofreció una perspectiva única sobre cómo la industria farmacéutica se está adaptando para satisfacer las necesidades del mañana.

El Dr. Mohammad Al-Ubaydli, director ejecutivo de Patients Know Best, se unió a Herbert Altmann, vicepresidente de Acceso al Mercado y Consultoría de Atención Sanitaria para Europa de Cencora, para explorar el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) y su potencial para transformar la gestión de datos de pacientes en toda Europa. 

El papel del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS)

El EEDS, iniciado en febrero de 2025, tiene como objetivo mejorar la circulación y la accesibilidad de los datos sanitarios en toda Europa1. Al expresar su optimismo sobre la nueva regulación, el Dr. Al-Ubaydli hizo hincapié en su enfoque en empoderar a los ciudadanos. "Realmente se trata de que los derechos humanos del ciudadano puedan comprender sus datos, comprender su salud", afirmó, creyendo que la iniciativa puede impulsar la innovación en salud digital en toda la UE. 

Principales expectativas y desafíos

1. Empoderamiento del paciente

Un tema central de la EHDS es la mejora de la autonomía del paciente. El Dr. Al-Ubaydli explicó: "El énfasis principal está en tratar de dar los datos al paciente, no al país o al hospital". Esto representa un cambio de un modelo centrado en el proveedor a uno centrado en el paciente, un paso esencial para la integración de los datos de salud. Sin embargo, la transición requerirá superar importantes desafíos de infraestructura y culturales dentro de los sistemas de salud, que históricamente se han organizado en torno a especialistas en lugar de a los propios pacientes.

2. Fomentar la confianza y la preparación

Si bien Altmann planteó una pregunta crítica con respecto a la preparación de los pacientes para adoptar este nuevo empoderamiento, el Dr. Al-Ubaydli enfatizó que los pacientes han sido históricamente los mayores proveedores de su propia atención, especialmente cuando manejan afecciones crónicas y toman decisiones de salud diarias. Por lo tanto, el verdadero desafío radica en generar confianza en el sistema e implementar medidas adecuadas para garantizar la seguridad de los datos y evitar el uso indebido.

3. Participación de las partes interesadas

Involucrar a todas las partes interesadas en el ecosistema de la atención médica, incluidas las empresas farmacéuticas, los sistemas de atención médica y los gobiernos, es vital para aprovechar todo el potencial del EHDS. Si bien existe un consenso general sobre la necesidad de empoderar a los pacientes, el compromiso práctico varía significativamente entre los diferentes países europeos. El Dr. Al-Ubaydli compartió el ejemplo de los países nórdicos, que han sido pioneros en adoptar modelos centrados en el paciente, mientras que otras naciones se enfrentan a obstáculos burocráticos y culturales.

El potencial de la evidencia del mundo real

El EHDS tiene el potencial de mejorar la investigación y acelerar la innovación en el cuidado de la salud. Al facilitar la recopilación y el análisis de evidencia del mundo real, el EHDS puede proporcionar información invaluable que informa los ensayos clínicos y mejora los resultados del tratamiento. En Cencora contamos con un CdE global de RWE que participa constantemente en los últimos desarrollos de EHDS. Este enfoque en los datos del mundo real será fundamental para impulsar los avances en la atención al paciente y garantizar que los tratamientos estén alineados con las necesidades reales de los pacientes.

Las conversaciones en Pharma 2025 subrayaron el potencial transformador del EHDS para empoderar a los pacientes y remodelar la prestación de atención sanitaria en toda Europa. A medida que las partes interesadas navegan por las complejidades de esta transición, será fundamental abordar los desafíos de la confianza, el compromiso y la infraestructura. Los próximos años serán cruciales para determinar la eficacia con la que el EHDS puede mejorar el acceso de los pacientes a sus datos de salud y fomentar un sistema de atención sanitaria más innovador y receptivo.

Ver la conversación completa

Vea la perspicaz discusión entre el Dr. Mohammad Al-Ubaydli y Herbert Altmann para obtener una comprensión más profunda del EHDS y sus implicaciones para la industria de la salud. Descubra cómo estos cambios pueden mejorar la participación de los pacientes y lo que significan para su organización. 

 

El contenido de este artículo contiene declaraciones de marketing y no incluye asesoramiento legal. 


1 Reglamento (UE) 2025/327 relativo al espacio europeo de datos sanitarios y por el que se modifican la Directiva 2011/24/UE y el Reglamento (UE) 2024/2847
https://health.ec.europa.eu/latest-updates/regulation-eu-2025327-european-health-data-space-and-amending-directive-201124eu-and-regulation-eu-2025-03-05_en 

 

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