Die Macht der Patienteneinbindung mit CGT-Innovationen
Die Emily Whitehead Foundation konzentriert sich darauf, Kinder und ihre Familien im Kampf gegen Krebs durch neuartige Behandlungen zu unterstützen, die nicht auf CAR-T-Therapien beschränkt sind. Der Vorstandsvorsitzende und Interim Executive Director der Stiftung, George Eastwood, nahm im Mai 2024 am zweitägigen ThinkLive CGT Summit von Cencora teil, um über seine Erfahrungen mit der Stiftung und die Bedeutung von Patienteneinbindung und Patientenunterstützungsprogrammen zu sprechen.
Nach vielen Jahren im Bereich der Zell- und Gentherapie, in denen er mit führenden Unternehmen zusammengearbeitet hat, um die Herausforderungen zu lösen, die mit der Entwicklung und Herstellung zellbasierter Therapeutika, insbesondere mit der Herstellung, verbunden sind, war George vor etwa 8 Jahren auf einem Gipfeltreffen in Boston, wo er hörte, wie Tom Whitehead Emilys Geschichte erzählte. Im Laufe der Jahre engagierte sich George mehr und mehr in der Stiftung und half ihr, eine tiefere und breitere Strategie zu entwickeln, um Patienten auf ihrem gesamten Weg zu unterstützen.
"Es gibt so viele logistische und politische Herausforderungen im gesamten Ökosystem der neuartigen Therapien, und wir arbeiten daran, die Patienten auf diesem Weg zu unterstützen", sagte er.
Der Schlüssel zu dieser Reise ist die Integration der Patientenstimme in die Wertgeschichte für CGTs – und das ist nicht möglich, ohne zu wissen, wie das Leben dieser Patienten aussieht, so George.
"Ich habe gesehen, wie Eltern und Patienten Pharmaunternehmen in ihr Wohnzimmer eingeladen haben, um zu sehen, wie es ist, und diese Interessengruppen gewinnen eine drastisch andere Sichtweise, wenn sie das tun, anstatt sich bei der Entwicklung von Medikamenten nur auf Zahlen und Daten zu verlassen", sagte er.
Hier helfen Organisationen wie die Emily Whitehead Foundation, das Bewusstsein für den Weg des Patienten zu schärfen.
George merkte jedoch an, dass das Erreichen von mehr Patienten eine frühere Diagnose und Behandlung erfordert. Er fügte hinzu, dass die Stiftung in einer kürzlich durchgeführten Forschungsinitiative zur Unterstützung von Patienten festgestellt habe, dass rund 70 % der Patienten angaben, dass sie auf ihrem Weg keine Unterstützung von der Pharmaindustrie erhielten.
"Es liegt an uns, an Patientengruppen, gemeinnützigen Organisationen und Interessenvertretungen, diese Geschichten aufzubauen und zu verbinden, lange vor der Behandlung", sagte er.
Während die pharmazeutische Industrie und Dienstleister eine Rolle beim Aufbau des Engagements spielen können, kann es bei Patienten zu Misstrauen kommen, wenn Informationen von einer vom Hersteller gesponserten Website weitergegeben werden, selbst wenn diese Informationen nicht markengebunden sind.
Eine weitere Herausforderung, auf die George hinwies, besteht darin, dass es schwierig sein kann, geprüfte Studien für CAR-T und andere Zell- und Gentherapien zu finden. Dies wird durch das, was George als schlechte Akteure im Bereich der regenerativen Medizin bezeichnet, die Studien durchführen, die einen unsicheren FDA-Zulassungsstatus haben, noch schwieriger.
Eine wichtige Initiative, die darauf abzielt, dieses Hindernis zu überwinden, ist TrueTrials, das sich auf die Beschleunigung klinischer Studien in der regenerativen Medizin konzentriert, indem nur klinische Einrichtungen hervorgehoben werden, die zellbasierte Behandlungen im Rahmen von FDA-zugelassenen Studienanbieten.
Eine weitere Herausforderung, mit der CGTs häufig konfrontiert sind, ist die negative Presse in Bezug auf die Kosten dieser Therapien. Aber wie Tom Whitehead berichtet hat, beliefen sich die Kosten für Medicare für die 22-monatige Versorgung von Emily auf 2 Millionen Dollar, ohne dass es eine Heilung gab. Die aktuellen Kosten für Kymriah belaufen sich auf 473.000 US-Dollar für eine einmalige Behandlung und Emily hat in den letzten 12 Jahren keinen einzigen Tag im Krankenhaus verbracht.
"CAR-Ts haben ein hohes Preisschild und es ist leicht, das auseinanderzunehmen und in den Medien zu kritisieren, aber wir müssen den gesamten Weg verstehen – angefangen bei der Diagnose, der Behandlung und sogar über das Heilungsdatum hinaus, indem wir uns die psychische Gesundheit und Unterstützung auf dem Weg ansehen und wirklich das Gesamtbild betrachten, wenn wir über den Wert entscheiden. ", sagte er.
Brücken und Verbindungen bauen
Um einige dieser Herausforderungen zu meistern, wies George darauf hin, wie wichtig es ist, die Patienten dort abzuholen, wo sie sind, und die Wege und Schwierigkeiten, mit denen Pflegekräfte konfrontiert sind, besser zu verstehen.
Es gibt auch wichtige Rollen für Unternehmen in diesem Bereich, die keine Therapien entwickeln – Technologie- und Dienstleistungsanbieter, Auftragsentwicklungs- und Herstellungsorganisationen (CDMOs) –, um Pharmazeutika und Patienten früher zu verbinden.
"Unternehmen wie Cencora können dazu beitragen, einige dieser Brücken zwischen Pharma- und Interessengruppen zu bauen, um Multi-Stakeholder-Teams zu bilden, die Patienten die Informationen zur Verfügung stellen können, die sie benötigen, wenn sie sie brauchen", sagte er. Zum Beispiel könnte ein CDMO einen Patienten vor Ort haben und über seine Erfahrungen mit einem Produkt sprechen, das dort hergestellt wird, so George. "Es gibt interessante Möglichkeiten, wie Tool-Anbieter die Patienten integrieren und sensibilisieren können."
Beispiele hierfür sind eine verbesserte Datenintegration und Interoperabilität zwischen Plattformen, um Patienten besser zu bedienen und Prozesse für Arzneimittelentwickler zu rationalisieren.
Der Schwerpunkt für Arzneimittelentwickler muss darauf liegen, die Stimme des Patienten einzubeziehen und über den Patientenweg nachzudenken.
"Man darf nie zu früh anfangen oder zu viel interagieren", sagte George. "Stellen Sie Fragen und lernen Sie auf dem Weg dorthin, arbeiten Sie mit den richtigen Organisationen wie der Emily Whitehead Foundation zusammen, auch wenn es darum geht, Patienten mit seltenen Wegen zu kontaktieren, die Ausreißer sind. Und können wir bessere Lösungen entwickeln, die stärker integriert und universeller sind, um mehr Medikamente bereitzustellen?"
"Wir sind nur 12 Jahre von der Behandlung von Emily entfernt und sechs oder sieben Jahre seit der ersten Zulassung", fügte George hinzu. "Es gibt noch viel Integration und Verständnis. Und das können wir nur, indem wir mit dem gesamten Ökosystem zusammenarbeiten, sei es mit den Patienten und ihrem Weg, den klinischen Pflegekräften, den Navigatoren der Krankenschwestern und den Ärzten in diesen Einrichtungen. Wie können wir uns engagieren und mehr lernen, wenn wir mehr Therapien anbieten?"
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