Puterea implicării pacienților cu inovația CGT
Fundația Emily Whitehead se concentrează pe sprijinirea copiilor și a familiilor lor în lupta împotriva cancerului prin tratamente noi, fără a se limita la terapiile CAR-T. Președintele consiliului de administrație și director executiv interimar al fundației, George Eastwood, a participat la summitul ThinkLive CGT de două zile al Cencora din mai 2024 pentru a împărtăși experiența sa cu fundația și importanța programelor de implicare și sprijin pentru pacienți.
După mulți ani în spațiul terapiei celulare și genice, colaborând cu companii de top pentru a rezolva provocările implicate în dezvoltarea și fabricarea terapiilor pe bază de celule, în special în producție, George a fost la un summit în Boston în urmă cu aproximativ 8 ani, unde l-a auzit pe Tom Whitehead împărtășind povestea lui Emily. De-a lungul anilor, George s-a implicat din ce în ce mai mult în fundație, ajutând-o să adopte o strategie mai profundă și mai amplă pentru a sprijini pacienții de-a lungul întregii lor călătorii.
"Există atât de multe provocări logistice și politice care există în întregul ecosistem de terapie avansată și lucrăm pentru a sprijini pacienții în această călătorie", a spus el.
Cheia acestei călătorii este integrarea vocii pacientului în povestea de valoare pentru CGT – și acest lucru nu este posibil fără a ști cum este viața acestor pacienți, a remarcat George.
"Am văzut părinți și pacienți invitând companii farmaceutice în sufrageria lor pentru a vedea cum este, iar aceste părți interesate câștigă o viziune drastic diferită atunci când fac asta, mai degrabă decât să se bazeze doar pe cifre și date în dezvoltarea medicamentelor", a spus el.
Aici organizații precum Fundația Emily Whitehead ajută la creșterea gradului de conștientizare cu privire la călătoria pacientului.
Cu toate acestea, George a remarcat că pentru a ajunge la mai mulți pacienți va fi nevoie de diagnostic și tratament mai devreme în călătoria pacientului. El a adăugat că, într-o inițiativă recentă de cercetare pentru a ajuta la ghidarea pacienților, fundația a constatat că aproximativ 70% dintre pacienți au raportat că nu au primit sprijin din partea farmaceutică în călătoria lor.
"Responsabilitatea este asupra noastră, a grupurilor de pacienți și a organizațiilor nonprofit și a organizațiilor de susținere pentru a ajuta la construirea și conectarea acestor povești, cu mult înainte de tratament", a spus el.
În timp ce industria farmaceutică și furnizorii de servicii pot juca un rol în construirea angajamentului, poate exista neîncredere din partea pacienților atunci când informațiile sunt partajate de pe un site sponsorizat de producător, chiar și atunci când informațiile respective nu au marcă.
O altă provocare subliniată de George este că poate fi o luptă să găsești studii verificate pentru CAR-T și alte terapii celulare și genetice. Acest lucru este mai dificil din cauza a ceea ce George numește actori răi în spațiul medicinei regenerative care efectuează studii care au un statut de reglementare incert al FDA.
O inițiativă importantă care vizează abordarea acestei bariere este TrueTrials, care se concentrează pe accelerarea studiilor clinice în medicina regenerativă, evidențiind doar unitățile clinice care oferă tratamente pe bază de celule în cadrul studiilorautorizate de FDA.
O altă provocare cu care se confruntă adesea CGT-urile este presa negativă din jurul costului acestor terapii. Dar, după cum a povestit Tom Whitehead, costul pentru Medicare pentru a avea grijă de Emily timp de 22 de luni a fost de 2 milioane de dolari fără leac. Costul actual al Kymriah este de 473.000 de dolari pentru un tratament unic, iar Emily nu a petrecut o zi în spital în ultimii 12 ani.
"CAR-T au un preț ridicat și este ușor să-l dezmembrăm și să-l criticăm în mass-media, dar trebuie să înțelegem întreaga călătorie – începând cu diagnosticul, tratamentul și chiar după data vindecării, uitându-ne la sănătatea mintală și sprijinul de-a lungul timpului, și analizând cu adevărat imaginea de ansamblu atunci când decidem valoarea, ", a spus el.
Construirea de punți și conexiuni
Pentru a depăși unele dintre aceste provocări, George a subliniat importanța întâlnirii pacienților acolo unde se află și înțelegerea mai bună a călătoriilor și luptelor cu care se confruntă îngrijitorii.
Există, de asemenea, roluri importante pentru companiile din spațiu care nu dezvoltă terapii – furnizori de tehnologie și servicii, organizații de dezvoltare și producție contractuale (CDMO) – pentru a conecta farmaceutica și pacienții mai devreme.
"Companii precum Cencora pot ajuta la construirea unora dintre aceste punți între farmaceutice și grupurile de susținere pentru a stabili echipe cu mai multe părți interesate care pot oferi pacienților informațiile de care au nevoie, atunci când au nevoie", a spus el. De exemplu, un CDMO ar putea cere unui pacient să vină la fața locului și să vorbească despre experiența sa cu un produs pe care îl fabrică, a remarcat George. "Există modalități interesante prin care furnizorii de instrumente pot integra și ajuta la creșterea gradului de conștientizare a pacienților."
Printre exemple se numără integrarea îmbunătățită a datelor și interoperabilitatea între platforme pentru a oferi servicii mai bune pacienților și pentru a eficientiza procesele pentru dezvoltatorii de medicamente.
Accentul pentru dezvoltatorii de medicamente trebuie să fie pus pe încorporarea vocii pacientului și pe gândirea despre călătoria pacientului.
"Nu poți niciodată să începi prea devreme sau să interacționezi prea mult", a spus George. "Puneți întrebări și învățați pe parcurs, colaborați cu organizațiile potrivite, cum ar fi Fundația Emily Whitehead, chiar și pentru conectarea cu pacienți cu călătorii rare care sunt excepționale. De asemenea, putem construi soluții mai bune, mai integrate și mai universale pentru a furniza mai multe medicamente?"
"Suntem la doar 12 ani de la tratamentul lui Emily și șase sau șapte ani de la prima aprobare", a adăugat George. "Există multă integrare și înțelegere care se întâmplă. Și putem face asta doar lucrând cu întregul ecosistem, fie că este vorba de pacienți și călătoria lor, de îngrijitorii clinici, de asistenții medicali navigatori și de medicii care sunt în aceste instituții. Cum ne putem implica și învăța mai multe pe măsură ce oferim mai multe terapii?"
Disponibil acum
Puterea implicării pacienților: O călătorie inovatoare pentru a îmbunătăți accesul
Cencora încurajează cititorii să revizuiască referințele furnizate aici și toate informațiile disponibile legate de subiectele menționate aici și să se bazeze pe propria experiență și expertiză în luarea deciziilor legate de acestea, deoarece articolul poate conține declarații de marketing și nu constituie consultanță juridică.
Related resources
Cencora.com furnizează traduceri automate pentru a ajuta la citirea site-ului web în alte limbi decât engleza. În aceste traduceri, s-au depus eforturi rezonabile pentru a oferi o calitate corectă. Cu toate acestea, nicio traducere automată nu este perfectă și nici nu este destinată să înlocuiască traducătorii umani. Aceste traduceri sunt furnizate ca serviciu utilizatorilor site-ului Cencora.com și sunt furnizate „ca atare”. Nu se oferă nicio garanție de niciun fel, expresă sau implicită, cu privire la acuratețea, fiabilitatea sau corectitudinea oricăreia dintre aceste traduceri efectuate din limba engleză în orice altă limbă. Este posibil ca unele conținuturi (cum ar fi imagini, videoclipuri, Flash etc.) să nu fie traduse cu acuratețe din cauza limitărilor software-ului de traducere.
Orice discrepanțe sau diferențe create în traducerea acestui conținut din limba engleză într-o altă limbă nu au caracter contractual și nu au niciun efect juridic privind conformitatea, aplicarea sau orice alt scop. Dacă sunt identificate erori, vă rugăm să ne contactați . Dacă apar întrebări legate de acuratețea informațiilor conținute în aceste traduceri, vă rugăm să consultați versiunea în limba engleză a paginii.