Le pouvoir de l’engagement des patients grâce à l’innovation CGT
La Fondation Emily Whitehead se concentre sur le soutien aux enfants et à leurs familles dans la lutte contre le cancer grâce à de nouveaux traitements, qui ne se limitent pas aux thérapies CAR-T. Le président du conseil d’administration et directeur général par intérim de la fondation, George Eastwood, s’est joint au sommet ThinkLive CGT de deux jours de Cencora en mai 2024 pour partager son expérience avec la fondation et l’importance de l’engagement des patients et des programmes de soutien aux patients.
Après de nombreuses années dans le domaine de la thérapie cellulaire et génique, collaborant avec des entreprises de premier plan pour résoudre les défis liés au développement et à la fabrication de thérapies cellulaires, en particulier dans la fabrication, George a participé à un sommet à Boston il y a environ 8 ans où il a entendu Tom Whitehead partager l’histoire d’Emily. Au fil des ans, George s’est impliqué de plus en plus auprès de la fondation, l’aidant à élaborer une stratégie plus profonde et plus large pour soutenir les patients tout au long de leur parcours.
« Il y a tellement de défis logistiques et politiques qui existent dans l’ensemble de l’écosystème des thérapies innovantes et nous travaillons à soutenir les patients dans ce parcours », a-t-il déclaré.
La clé de ce parcours est d’intégrer la voix des patients dans l’histoire de la valeur des CGT – et cela n’est pas possible sans savoir à quoi ressemble la vie de ces patients, a noté George.
« J’ai vu des parents et des patients inviter des sociétés pharmaceutiques dans leur salon pour voir à quoi cela ressemble, et ces parties prenantes ont une vision radicalement différente lorsqu’elles le font, plutôt que de se fier uniquement aux chiffres et aux données dans le développement de médicaments », a-t-il déclaré.
C’est là que des organisations comme la Fondation Emily Whitehead contribuent à sensibiliser le public au parcours du patient.
Cependant, George a noté que pour atteindre plus de patients, il faudra un diagnostic et un traitement plus tôt dans le parcours du patient. Il a ajouté que, dans le cadre d’une récente initiative de recherche visant à guider les patients, la fondation a constaté qu’environ 70 % des patients ont déclaré qu’ils n’avaient reçu aucun soutien de la part de l’industrie pharmaceutique dans leur parcours.
« C’est à nous, aux groupes de patients, aux organisations à but non lucratif et aux organisations de défense des droits, qu’il incombe d’aider à construire et à relier ces histoires, bien avant le traitement », a-t-il déclaré.
Bien que l’industrie pharmaceutique et les fournisseurs de services puissent jouer un rôle dans le renforcement de l’engagement, il peut y avoir de la méfiance de la part des patients lorsque des informations sont partagées à partir d’un site parrainé par un fabricant, même lorsque ces informations ne sont pas marquées.
Un autre défi que George a souligné est qu’il peut être difficile de trouver des essais approuvés pour les CAR-T et d’autres thérapies cellulaires et géniques. Cela est rendu plus difficile en raison de ce que George appelle les mauvais acteurs dans le domaine de la médecine régénérative qui mènent des essais dont le statut réglementaire de la FDA est incertain.
Une initiative importante visant à surmonter cet obstacle est TrueTrials, qui se concentre sur l’accélération des essais cliniques en médecine régénérative en mettant en évidence uniquement les installations cliniques fournissant des traitements à base de cellules dans le cadre d’étudesautorisées par la FDA ii.
Un autre des défis auxquels les CGT sont souvent confrontés est la presse négative autour du coût de ces thérapies. Mais, comme Tom Whitehead l’a raconté, le coût pour Medicare de prendre soin d’Emily pendant 22 mois était de 2 millions de dollars sans remède. Le coût actuel de Kymriah est de 473 000 $ pour un traitement unique et Emily n’a pas passé un seul jour à l’hôpital au cours des 12 dernières années.
« Les CAR-T ont un prix élevé et il est facile de les démonter et de les critiquer dans les médias, mais nous devons comprendre l'ensemble du parcours – en commençant par le diagnostic, le traitement et même après la date de guérison, en examinant la santé mentale et le soutien en cours de route, et en examinant vraiment cette situation dans son ensemble lorsque nous décidons de la valeur. " a-t-il déclaré.
Construire des ponts et des connexions
Pour surmonter certains de ces défis, George a souligné l’importance d’aller à la rencontre des patients là où ils se trouvent et de mieux comprendre les parcours et les difficultés auxquels les aidants naturels sont confrontés.
Les entreprises du secteur qui ne développent pas de thérapies (fournisseurs de technologies et de services, organisations de développement et de fabrication sous contrat (CDMO) ont également un rôle important à jouer pour connecter les produits pharmaceutiques et les patients plus tôt.
« Des entreprises comme Cencora peuvent aider à établir certains de ces ponts entre l’industrie pharmaceutique et les groupes de défense des droits afin d’établir des équipes multipartites capables de fournir aux patients les informations dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin », a-t-il déclaré. Par exemple, un CDMO pourrait demander à un patient de venir sur place et de parler de son expérience avec un produit que ce site fabrique, a noté George. « Il existe des façons intéressantes pour les fournisseurs d’outils d’intégrer et d’aider à sensibiliser les patients. »
Il s’agit par exemple de l’amélioration de l’intégration des données et de l’interopérabilité entre les plateformes afin de mieux servir les patients et de rationaliser les processus pour les développeurs de médicaments.
Pour les développeurs de médicaments, l’accent doit être mis sur l’intégration de la voix du patient et sur la réflexion sur le parcours du patient.
« Vous ne pouvez jamais commencer trop tôt ou trop interagir », a déclaré George. « Posez des questions et apprenez en cours de route, associez-vous aux bonnes organisations comme la Fondation Emily Whitehead, même pour établir des liens avec des patients dont les parcours sont rares et qui sont aberrants. De plus, pouvons-nous construire de meilleures solutions plus intégrées et plus universelles pour fournir plus de médicaments ?
« Nous ne sommes qu’à 12 ans du traitement d’Emily et six ou sept ans depuis la première approbation », a ajouté George. « Il y a beaucoup d'intégration et de compréhension à faire. Et nous ne pouvons le faire qu'en travaillant avec l'ensemble de l'écosystème, qu'il s'agisse des patients et de leur parcours, des soignants cliniques, des infirmières pivots et des médecins qui travaillent dans ces établissements. Comment pouvons-nous nous engager et en apprendre davantage à mesure que nous proposons davantage de thérapies ?
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Le pouvoir de l’engagement des patients : Un parcours pionnier pour améliorer l’accès
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