CGT inovasyonu ile hasta etkileşiminin gücü
Emily Whitehead Vakfı, CAR-T terapileriyle sınırlı olmayan yeni tedaviler yoluyla çocukları ve ailelerini kanserle mücadelede desteklemeye odaklanmıştır. Vakfın Yönetim Kurulu Başkanı ve Geçici İcra Direktörü George Eastwood, Mayıs 2024'te Cencora'nın iki günlük ThinkLive CGT Zirvesi'ne katılarak vakıfla ilgili deneyimlerini ve hasta katılımı ile hasta destek programlarının önemini paylaştı.
Hücre ve gen terapisi alanında uzun yıllar geçirdikten sonra, özellikle üretimde hücre bazlı terapötiklerin geliştirilmesi ve üretilmesiyle ilgili zorlukları çözmek için önde gelen şirketlerle işbirliği yapan George, yaklaşık 8 yıl önce Boston'da bir zirvedeydi ve burada Tom Whitehead'in Emily'nin hikayesini paylaştığını duydu. Yıllar geçtikçe, George vakıfla giderek daha fazla ilgilenmeye başladı ve hastaları tüm yolculukları boyunca desteklemek için daha derin ve daha geniş bir stratejiye rehberlik etmeye yardımcı oldu.
"Tüm gelişmiş tedavi ekosisteminde var olan pek çok lojistik ve politika zorluğu var ve bu yolculukta hastaları desteklemek için çalışıyoruz" dedi.
George, bu yolculuğun anahtarının hasta sesini CGT'ler için değer hikayesine entegre etmek olduğunu ve bu hastaların hayatlarının nasıl olduğunu bilmeden bunun mümkün olmadığını belirtti.
"Ebeveynlerin ve hastaların, ilaç şirketlerini nasıl bir şey olduğunu görmek için oturma odalarına davet ettiklerini gördüm ve bu paydaşlar, ilaçların geliştirilmesinde sadece sayılara ve verilere güvenmek yerine, bunu yaptıklarında büyük ölçüde farklı bir görüş kazanıyorlar" dedi.
Emily Whitehead Vakfı gibi kuruluşların hastanın yolculuğu hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı olduğu yer burasıdır.
Ancak George, daha fazla hastaya ulaşmanın, bir hastanın yolculuğunda daha erken tanı ve tedavi gerektireceğini belirtti. Vakıf, hastalara rehberlik etmeye yardımcı olmak için yakın zamanda yapılan bir araştırma girişiminde, hastaların yaklaşık% 70'inin yolculuklarında ilaçtan destek almadıklarını bildirdiğini de sözlerine ekledi.
"Tedaviden çok önce bu hikayeleri oluşturmaya ve birbirine bağlamaya yardımcı olmak için hasta grupları, kar amacı gütmeyen kuruluşlar ve savunuculuk kuruluşları bizde" dedi.
İlaç endüstrisi ve hizmet sağlayıcıları etkileşim oluşturmada rol oynayabilse de, üretici sponsorluğundaki bir siteden bilgi paylaşıldığında, bu bilgilerin markası olmasa bile hastalarda güvensizlik olabilir.
George'un dikkat çektiği bir diğer zorluk, CAR-T ve diğer hücre ve gen terapileri için incelenmiş denemeler bulmanın zor olabileceğidir. Bu, George'un rejeneratif tıp alanında belirsiz FDA düzenleyici statüsüne sahip denemeler yürüten kötü aktörler olarak adlandırdığı şey nedeniyle daha da zorlaşıyor.
Bu engeli ele almayı amaçlayan önemli bir girişim, FDA tarafından yetkilendirilmiş çalışmalardayalnızca hücre bazlı tedaviler sağlayan klinik tesisleri vurgulayarak rejeneratif tıpta klinik araştırmaları hızlandırmaya odaklanan TrueTrials'dır.
CGT'lerin sıklıkla karşılaştığı zorluklardan bir diğeri, bu tedavilerin maliyeti etrafındaki olumsuz baskıdır. Ancak, Tom Whitehead'in anlattığı gibi, Medicare'in 22 ay boyunca Emily'ye bakmanın maliyeti, tedavisi olmayan 2 milyon dolardı. Kymriah'ın şu anki maliyeti tek seferlik bir tedavi için 473.000 dolar ve Emily son 12 yıldır hastanede bir gün bile geçirmedi.
"CAR-T'lerin yüksek bir fiyat etiketi var ve bunu söküp medyada eleştirmek kolaydır, ancak teşhis, tedavi ve hatta tedavi tarihinden başlayarak tüm yolculuğu anlamamız gerekir yol boyunca zihinsel sağlık ve desteğe bakmak ve değere karar verirken gerçekten tüm bu resme bakmak, " dedi.
Köprüler ve bağlantılar kurmak
Bu zorluklardan bazılarının üstesinden gelmek için George, hastalarla bulundukları yerde buluşmanın ve bakıcıların karşılaştıkları yolculukları ve mücadeleleri daha iyi anlamanın önemine dikkat çekti.
Ayrıca, ilaç ve hastaları daha erken birbirine bağlamak için teknoloji ve hizmet sağlayıcıları, sözleşmeli geliştirme ve üretim organizasyonları (CDMO'lar) gibi tedavi geliştirmeyen şirketler için de önemli roller vardır.
"Cencora gibi şirketler, hastalara ihtiyaç duydukları bilgileri, ihtiyaç duydukları anda ulaştırabilecek çok paydaşlı ekipler oluşturmak için ilaç ve savunuculuk grupları arasında bu köprülerden bazılarının kurulmasına yardımcı olabilir" dedi. Örneğin, bir CDMO'nun bir hastanın sahaya gelmesini ve sitenin ürettiği bir ürünle ilgili deneyimleri hakkında konuşmasını sağlayabilir, dedi George. "Araç sağlayıcıların entegre olabileceği ve hastalar için farkındalık yaratmaya yardımcı olabileceği ilginç yollar var."
Örnekler arasında, hastalara daha iyi hizmet vermek ve ilaç geliştiricilerin süreçlerini kolaylaştırmak için platformlar arasında gelişmiş veri entegrasyonu ve birlikte çalışabilirlik yer alır.
İlaç geliştiricileri için vurgu, hastanın sesini dahil etmek ve hasta yolculuğu hakkında düşünmek olmalıdır.
George, "Asla çok erken başlayamazsınız veya çok fazla etkileşime giremezsiniz" dedi. "Yol boyunca sorular sorun ve öğrenin, Emily Whitehead Vakfı gibi doğru kuruluşlarla ortak olun, hatta aykırı olan nadir yolculukları olan hastalarla bağlantı kurmak için bile. Ayrıca, daha fazla ilaç sunmak için daha entegre ve daha evrensel olan daha iyi çözümler oluşturabilir miyiz?"
George, "Emily'nin tedavi edilmesinden sadece 12 yıl ve ilk onaydan bu yana altı ya da yedi yıl geçti" diye ekledi. "Gerçekleşmesi gereken çok fazla entegrasyon ve anlayış var. Ve bunu ancak tüm ekosistemle çalışarak yapabiliriz, hastalar ve yolculukları, klinik bakıcılar, hemşire yönlendiricileri ve bu kurumlardaki doktorlar olsun. Daha fazla terapi sunarken nasıl daha fazla etkileşim kurabilir ve daha fazla bilgi edinebiliriz?"
Şimdi satışta
Hasta katılımının gücü: Erişimi artırmak için çığır açan bir yolculuk
Cencora, makalenin pazarlama beyanları içerebileceği ve yasal tavsiye niteliği taşımadığı için, okuyucuları burada verilen referansları ve burada belirtilen konularla ilgili mevcut tüm bilgileri incelemeye ve bunlarla ilgili karar verirken kendi deneyim ve uzmanlıklarına güvenmeye teşvik eder.
Related resources
Cencora.com, web sitesinin İngilizce dışındaki dillerde okunmasına yardımcı olmak için otomatik çeviri hizmeti sunmaktadır. Bu çeviriler için doğru bir çeviri sağlamak için makul çabalar gösterilmiştir, ancak hiçbir otomatik çeviri mükemmel değildir ve insan çevirmenlerin yerini alması amaçlanmamıştır. Bu çeviriler, Cencora.com kullanıcılarına bir hizmet olarak sağlanmakta olup “olduğu gibi” sunulmaktadır. İngilizce'den başka bir dile yapılan bu çevirilerin doğruluğu, güvenilirliği veya hatasızlığı konusunda açık veya zımni hiçbir garanti verilmemektedir. Bazı içerikler (resimler, videolar, Flash vb.) çeviri yazılımının sınırlamaları nedeniyle doğru bir şekilde çevrilemeyebilir.
Bu içeriğin İngilizce'den başka bir dile çevrilmesinde ortaya çıkan tutarsızlıklar veya farklılıklar bağlayıcı değildir ve uyum, yaptırım veya başka herhangi bir amaç için yasal etkisi yoktur. Herhangi bir hata tespit ederseniz, lütfen bizimle iletişime geçin. Bu çevirilerde yer alan bilgilerin doğruluğuna ilişkin herhangi bir sorunuz olursa, lütfen sayfanın İngilizce sürümüne başvurun.