Síla zapojení pacientů díky inovacím CGT
Nadace Emily Whiteheadové se zaměřuje na podporu dětí a jejich rodin v boji proti rakovině prostřednictvím nových léčebných postupů, které se neomezují pouze na terapie CAR-T. Předseda správní rady a prozatímní výkonný ředitel nadace George Eastwood se v květnu 2024 zúčastnil dvoudenního summitu ThinkLive CGT společnosti Cencora, aby se podělil o své zkušenosti s nadací a o důležitost zapojení pacientů a programů podpory pacientů.
Po mnoha letech v oblasti buněčné a genové terapie, kdy spolupracoval s předními společnostmi na řešení výzev spojených s vývojem a výrobou buněčných terapeutik, zejména ve výrobě, byl George asi před 8 lety na summitu v Bostonu, kde slyšel Toma Whiteheada, jak se podělil o Emilyin příběh. V průběhu let se George stále více zapojoval do nadace a pomáhal jí vést ji k hlubší a širší strategii podpory pacientů na celé jejich cestě.
"Existuje tolik logistických a politických výzev, které existují v celém ekosystému moderní terapie, a my pracujeme na podpoře pacientů na této cestě," řekl.
Klíčem k této cestě je integrace hlasu pacienta do hodnotového příběhu CGT – a to není možné bez znalosti toho, jaký je život těchto pacientů, poznamenal George.
"Viděl jsem, jak rodiče a pacienti zvou farmaceutické společnosti do svého obývacího pokoje, aby viděli, jaké to je, a tyto zúčastněné strany získají drasticky odlišný pohled, když to udělají, místo aby se při vývoji léků spoléhaly pouze na čísla a data," řekl.
To je místo, kde organizace, jako je Nadace Emily Whiteheadové, pomáhají zvyšovat povědomí o cestě pacienta.
George však poznamenal, že oslovení většího počtu pacientů bude vyžadovat diagnostiku a léčbu v rané fázi cesty pacienta. Dodal, že v nedávné výzkumné iniciativě, která měla pomoci pacientům s vedením, nadace zjistila, že přibližně 70 % pacientů uvedlo, že se jim na jejich cestě nedostalo žádné podpory od farmaceutických firem.
"Břemeno je na nás, na skupinách pacientů, neziskových organizacích a advokačních organizacích, abychom pomohli budovat a propojovat tyto příběhy, a to dlouho před léčbou," řekl.
Zatímco farmaceutický průmysl a poskytovatelé služeb mohou hrát roli při budování angažovanosti, pacienti mohou mít nedůvěru, když jsou informace sdíleny z webu sponzorovaného výrobcem, i když jsou tyto informace neznačkové.
Dalším problémem, na který George poukázal, je, že může být obtížné najít ověřené studie pro CAR-T a další buněčné a genové terapie. To je o to náročnější, že George označuje za špatné aktéry v oblasti regenerativní medicíny, kteří provádějí studie, které mají nejistý regulační status FDA.
Jednou z důležitých iniciativ zaměřených na řešení této překážky je TrueTrials, která se zaměřuje na urychlení klinických studií v regenerativní medicíně tím, že zdůrazňuje pouze klinická zařízení poskytující léčbu na bázi buněk v rámci studiíschválených FDA ii.
Dalším z problémů, kterým CGT často čelí, je negativní tisk ohledně nákladů na tyto terapie. Ale, jak vylíčil Tom Whitehead, náklady Medicare na péči o Emily po dobu 22 měsíců činily 2 miliony dolarů bez léčby. Současné náklady na Kymriah jsou 473 000 dolarů za jednorázové ošetření a Emily nestrávila v nemocnici ani den za posledních 12 let.
"CAR-T mají vysokou cenu a je snadné to rozebrat a kritizovat v médiích, ale musíme pochopit celou cestu – počínaje diagnózou, léčbou a dokonce i po datu vyléčení, podívat se na duševní zdraví a podporu na cestě a skutečně se podívat na celý obrázek, když se rozhodujeme o hodnotě, " řekl.
Budování mostů a spojení
Aby bylo možné některé z těchto výzev překonat, George poukázal na to, že je důležité setkávat se s pacienty tam, kde jsou, a lépe porozumět cestám a bojům, kterým pečovatelé čelí.
Důležitou roli hrají také společnosti v této oblasti, které nevyvíjejí terapie – poskytovatelé technologií a služeb, smluvní vývojové a výrobní organizace (CDMO) – aby dříve propojily farmaceutický průmysl a pacienty.
"Společnosti jako Cencora mohou pomoci vybudovat některé z těchto mostů mezi farmaceutickými a zájmovými skupinami a vytvořit týmy s mnoha zúčastněnými stranami, které mohou pacientům poskytnout informace, které potřebují, když je potřebují," řekl. Například CDMO může mít pacienta, který přijde na místo a pohovoří o svých zkušenostech s produktem, který web vyrábí, poznamenal George. "Existují zajímavé způsoby, jak se mohou poskytovatelé nástrojů integrovat a pomoci zvýšit povědomí o pacientech."
Mezi příklady patří lepší integrace dat a interoperabilita mezi platformami, aby bylo možné lépe sloužit pacientům a zefektivnit procesy pro vývojáře léčiv.
Vývoj léků musí klást důraz na začlenění hlasu pacienta a přemýšlení o jeho cestě.
"Nikdy nemůžete začít příliš brzy nebo příliš komunikovat," řekl George. "Ptejte se a učte se na cestě, spolupracujte se správnými organizacemi, jako je Nadace Emily Whiteheadové, a to i pro spojení s pacienty se vzácnými cestami, které jsou odlehlé. Můžeme také vytvořit lepší řešení, která budou integrovanější a univerzálnější, abychom mohli dodávat více léků?"
"Jsme jen 12 let od léčby Emily a šest nebo sedm let od prvního schválení," dodal George. "Čeká nás spousta integrace a porozumění. A toho můžeme dosáhnout pouze prostřednictvím práce s celým ekosystémem, ať už jde o pacienty a jejich cestu, klinické pečovatele, sestry navigátory a lékaře, kteří jsou v těchto institucích. Jak se můžeme zapojit a dozvědět se více, když poskytujeme více terapií?"
Nyní k dispozici
Síla zapojení pacienta: Průkopnická cesta ke zlepšení přístupu
Společnost Cencora doporučuje čtenářům, aby si prostudovali zde uvedené odkazy a všechny dostupné informace týkající se zde uvedených témat a aby se při rozhodování v této souvislosti spoléhali na své vlastní zkušenosti a odborné znalosti, protože článek může obsahovat marketingová prohlášení a nepředstavuje právní poradenství.
Related resources
Cencora.com poskytuje automatické překlady, které pomáhají při čtení webových stránek v jiných jazycích než v angličtině. U těchto překladů jsme vynaložili značné úsilí k zajištění jejich přesného znění, nicméně žádný automatizovaný překlad není dokonalý ani není určen k tomu, aby nahradil osobu překladatele. Tyto překlady jsou poskytovány jako služba uživatelům stránek Cencora.com a jsou poskytovány „tak, jak jsou“. Není poskytována žádná záruka jakéhokoli druhu, ani výslovná, ani předpokládaná, ohledně přesnosti, spolehlivosti nebo správnosti jakéhokoli z těchto překladů z angličtiny do jiného jazyka. Některý obsah (například obrázky, videa, Flash atd.) nemusí být přesně přeložen kvůli omezeným možnostem překladatelského softwaru.
Jakékoli nesrovnalosti nebo rozdíly vzniklé při překladu tohoto obsahu z angličtiny do jiného jazyka nejsou závazné a nemají žádný právní účinek pro dodržování předpisů, vymáhání nebo jakýkoli jiný účel. Pokud zjistíte nějaké chyby, kontaktujte nás. Pokud budete mít jakékoli dotazy týkající se přesnosti informací obsažených v těchto překladech, podívejte se na anglickou verzi stránky.