Renforcer la confiance et l’autonomisation des patients pour améliorer l’expérience de traitement

« Il y a moins de familiarité avec les thérapies cellulaires et géniques, et il faut donc vraiment concentrez-vous sur l’éducation », a-t-elle déclaré. « L’éducation responsabilise, engage et motive. Et c’est Il est essentiel d’impliquer et de responsabiliser le patient et le soignant parce qu’ils sont ensemble. Les thérapies cellulaires et géniques sont des traitements très ciblés. besoin de concevoir et de fournir des services très personnalisés. Il est important d’identifier et répondre aux besoins individuels du patient et de l’aidant, là où ils se trouvent tout au long du parcours de traitement.

Éduquer les individus maladies rares et d’essayer de dissiper les idées fausses sur les CGT est essentiel, Patrick a dit, par exemple, l’idée que ces thérapies sont une panacée Une injection et le patient est guéri.

« C’est un processus à suivre identifiés et acceptés dans le protocole de thérapie génique, et puis il y a le post-traitement en termes de suivi et de surveillance, donc ce n’est pas un coup Et c'est tout », a-t-il déclaré. « Cette éducation ne peut pas commencer trois mois avant la fin de l’année. lancement d’un produit. Il faut 2, 3 ou même 4 ans de préparation que vous avez potentiellement ce nouveau modèle curatif.

Matt était d’accord pour dire que La surveillance post-surveillance peut être difficile, car une fois qu’un patient est en bonne santé, Où est la motivation pour qu’ils reviennent pour un suivi ?

« Il faut commencer par l’éducation, et cela doit être précisé dès le début du traitement », a-t-il déclaré. « Il n’y a pas de sont d’autres moyens de surveiller les patients, il faut donc mettre en place ces stratégies particulièrement si vous recevez des paiements d’étape à long terme pour votre thérapies.

Dans l’espace rare, Bien que chaque parcours patient soit unique, il existe des points communs.

« Une grande partie de ce qu’il y a de plus l’aidant peut être la même pour les maladies rares – l’incertitude, le manque de connaissances, la recherche d’informations », a déclaré George. « Alors, qu’est-ce que Des points communs peut-on trouver entre les modalités ? Et comment pouvons-nous rencontrer les patients C’est le cas, surtout lorsque tout le monde veut un niveau d’information différent ? De quelle manière Le faites-vous à grande échelle ? C'est très difficile, mais je pense que nous pouvons trouver des moyens de naviguer dans l’ensemble de l’écosystème.

Combler les lacunes

L’un des nombreux Les patients atteints d’une maladie rare sont confrontés est simplement d’accéder au traitement centres.

« Chez NORD, nous avons une l’ensemble du service d’aide aux patients dédié à l’assistance aux efforts tels que les déplacements à destination et en provenance d’un site médical », a déclaré Patrick. « Et j’encourage entreprises impliquées dans le développement de produits contre les maladies rares programmes d’aide qui couvrent non seulement la thérapie elle-même, mais aussi les les moyens auxiliaires de se rendre sur un site et d’en revenir, ainsi que d’autres niveaux de soutien aux patients.

« Les patients ont besoin d’un niveau de soutien pour être diagnostiqué, et aussi pour être en mesure d’avoir le première visite dans un établissement médical », a-t-il ajouté. « Il y a une litanie de activités que l’industrie pourrait faire, que les organisations de patients soutenir l’ensemble de l’écosystème pour permettre au patient d’être traité une thérapie cellulaire ou génique.

Vickie était d’accord, ajoutant que lorsque les patients sont retirés de leur environnement familier, il y a des et les obstacles psychologiques à surmonter.

« Il s’agit de créer des services qui les aident à anticiper et à planifier tous ces besoins », a-t-elle déclaré.

Pendant que le patient le bien-être doit être abordé, d’un point de vue plus technique, Le défi réside dans les silos de données, a déclaré Matt.

« Il faut réfléchir sur l'échange de l'information nécessaire à chacun pour traiter le le plus rapidement possible », a-t-il déclaré. « Mais il faut aussi reconnaître que simplement parce que vous pouvez échanger des informations entre différents systèmes et différents groupes, cela ne veut pas dire que vous devriez le faire. Vous devez être tout à fait clair avec vos modèles de données pour protéger le patient.

Équilibrer la logistique

L’un des principes fondamentaux différences entre les thérapies standard et les CGT est très souvent avec le matériel du patient.

« L' La fabrication du produit médicamenteux commence par une procédure particulière, habituellement prélèvement de cellules par aphérèse », a souligné Matt. « Lorsque vous êtes à la recherche de sites pour administrer ces thérapies, vous devrez trouver des centres d’aphérèse expérimentés.

Tout d’abord, il y a les les capacités logistiques des centres eux-mêmes. Ils doivent être équipés pour prélever des cellules viables du patient dans l’environnement de fabrication et le centre de traitement, et être habitué à manipuler des produits cryoconservés, », a déclaré Matt.

« Il faut aligner les différentes parties de votre chaîne d’approvisionnement et assurez-vous que tout le monde est au courant de l’importance de leur rôle », a-t-il déclaré. « Le patient doit en être conscient car il y a très peu d’emplacements de fabrication disponibles pour ces produits, donc si un créneau de fabrication se libère, le patient doit être au bon endroit et au bon moment pour faire un don de matériel de départ ou potentiellement recevoir leur produit médicamenteux.

La gestion de ces La logistique nécessite également d’éduquer les médecins en dehors des principales cellules et gènes centres de thérapie.

« Nous devons tous faire ce que nous devons faire pour surmonter les obstacles uniques au sein de l’écosystème de la thérapie cellulaire et génique, et d’utiliser des outils et des technologies qui permettront d’améliorer l’accès, le soutien aux patients et la livraison », a déclaré George. « C’est ainsi que les promesses des thérapies cellulaires et géniques seront pleinement réalisées pour chaque patient qui peut en bénéficier.

Démêler le parcours du patient

Au fur et à mesure que le parcours du patient continue d’évoluer, parallèlement à la croissance continue des CGT, des fabricants et des D’autres parties prenantes clés devront envisager de nouvelles façons de soutenir et de Dialoguer avec les patients.

« Nous devons vraiment le faire Comprendre et exploiter la technologie pour atteindre les patients de la manière la plus efficace et les doter des outils, des ressources et des connaissances dont ils ont besoin doivent être leur propre meilleur défenseur », a déclaré Vickie. « Ce sont des thérapies complexes Il sera donc essentiel de personnaliser les services en fonction du patient et de au patient d’être son meilleur défenseur et de s’approprier ses soins.

L’orientation future est positif, a déclaré Patrick. « Nous constatons que de plus en plus d’entreprises s’engagent directement avec les organisations de patients et en mettant davantage l’accent sur les médicaments développement pour les maladies rares. Sur le plan médical, NORD compte aujourd’hui environ 40 centres d’excellence pour les maladies rares dans l’ensemble du pays qui peut servir de d’éduquer d’autres médecins. Nous allons donc dans la bonne direction direction.

La technologie est la clé tout au long du cycle de vie, les panélistes ont convenu de le faire.

« Ces avancées traitements peuvent désormais potentiellement traiter les patients plus tôt dans le cycle de la maladie, ce qui pourrait signifier plus de thérapies et plus de centres administrant ces thérapies, ce qui pourrait faciliter l’accès à ces traitements », Matt dit-il. « Vous voulez normaliser là où vous le pouvez, mais, parce que ce sont des produits complexes, la normalisation ne sera pas la panacée. Donc, à la place, L’objectif devrait être la simplification pour rendre les choses aussi faciles que possible, avec toutes les différentes technologies à votre disposition, pour administrer des thérapies et améliorer le parcours du patient.

Dale Hanna a conclu en soulignant : « En éliminer les obstacles et favoriser la collaboration dans l’ensemble du secteur des soins de santé ; nous pouvons véritablement donner aux patients et à leurs aidants les moyens et fournir efficacement le soutien individualisé dont ils ont désespérément besoin. L' L’avenir de la thérapie cellulaire et génique ne concerne pas seulement les traitements innovants, mais aussi sur l’établissement d’une base de confiance, d’éducation et de soutien qui garantit a la possibilité de s’épanouir dans un écosystème très complexe.