Tedavi deneyimini iyileştirmek için hasta güveni ve yetkilendirmesi oluşturmak

"Daha azı var hücre ve gen terapilerine aşinalık ve bu nedenle gerçekten bir Eğitime odaklanın" dedi. "Eğitim güçlendirir, meşgul eder ve motive eder. Ve bu Hastayı ve bakıcıyı meşgul etmek ve güçlendirmek için kritik öneme sahiptir, çünkü onlar işin içindedirler beraber. Hücre ve gen tedavileri çok hedefe yönelik tedavilerdir, bu nedenle biz de aynı şekilde çok özelleştirilmiş hizmetler tasarlamanız ve sunmanız gerekiyor. Tanımlamak önemlidir ve bulundukları yerde hastanın ve bakıcının bireysel ihtiyaçlarını karşılamak tedavi yolculuğu."

Bireyleri eğitmek nadir hastalıklarla ve CGT'ler hakkındaki yanlış anlamaları hafifletmeye çalışmak anahtardır, Patrick, örneğin, bu tedavilerin her derde deva olduğu fikrinin Bir enjeksiyon ve hasta iyileşir.

"Olması gereken bir süreç tanımlandı ve gen terapisi protokolüne kabul edildi ve sonra takip ve gözetim açısından tedavi sonrası, bu yüzden tek atış değil Ve bu kadar" dedi. "Bu eğitim, eğitimden üç ay önce başlayamaz. bir ürünün piyasaya sürülmesi. Bunun için 2, 3 hatta 4 yıl hazırlık yapılması gerekiyor Potansiyel olarak bu yeni iyileştirici modele sahip olduğunuz nüfus."

Matt bunu kabul etti Gözetim sonrası izleme zor olabilir, çünkü bir hasta iyileştiğinde, Takip için geri dönmeleri için motivasyon nerede?

"Şununla başlamalı eğitim ve tedavinin erken dönemlerinde hecelenmesi gerekiyor "dedi. "Orada hastaları izlemenin diğer yollarıdır, bu yüzden bu stratejileri koymanız gerekir. yer, özellikle de uzun vadeli dönüm noktası ödemeleri alıyorsanız terapiler."

Nadir alanda, Her hasta yolculuğu benzersiz olsa da, ortak noktalar vardır.

"Ne kadar çok şey Bakımcının yaşadığı nadir hastalıklar arasında aynı olabilir – belirsizlik, bilgi eksikliği, bilgi arayışı, "dedi George. "Ne olmuş yani, Modaliteler arasında ortak noktalar bulabilir miyiz? Ve hastalarla nasıl buluşabiliriz? Onlar, özellikle de herkes farklı bir bilgi düzeyi istediğinde? Nasıl Bunu geniş ölçekte mi yapıyorsunuz? Bu çok zor, ama sanırım gezinmenin yollarını bulabiliriz ekosistem genelinde."

Boşluklara dikkat etmek

Birçoğundan biri Nadir hastalığı olan hastaların karşılaştığı zorluklar sadece tedaviye ulaşmaktır Merkezleri.

"NORD'da bir gibi çabalara yardımcı olmaya adanmış tüm hasta yardım departmanı tıbbi bir bölgeye gidip gelmek, "dedi Patrick. "Ve teşvik ediyorum Nadir hastalıklara sahip olmak için ürün geliştirmede yer alan şirketler sadece terapinin kendisini değil, aynı zamanda bir sahaya gidip gelmenin yardımcıları ve diğer hasta desteği seviyeleri."

"Hastaların bir bütüne ihtiyacı var tanı konulacak destek düzeyi ve ayrıca destek bir sağlık kurumuna ilk ziyaret" diye ekledi. "Bir ayin var endüstrinin yapabileceği faaliyetler, hasta organizasyonları yapmak, hastanın tedavi edilmesine izin vermek için tüm bu ekosistemi desteklemek bir hücre veya gen tedavisi."

Vickie kabul etti ve ekledi Hastalar tanıdık çevrelerinden çıkarıldıklarında sosyal ve ele alınması gereken psikolojik engeller de.

"Bu, bina hizmetleri ile ilgili Bu, tüm bu ihtiyaçları öngörmelerine ve planlamalarına yardımcı oluyor "dedi.

Sabırlı iken Refah, daha teknik bir bakış açısıyla, başka bir şekilde ele alınmalıdır. Matt, zorluğun veri siloları olduğunu söyledi.

"Düşünmek zorundasın herkesin tedavi etmesi için gerekli olan bilgilerin değiş tokuşu hakkında mümkün olan en kısa sürede hasta" dedi. "Ama aynı zamanda şunu da kabul etmeniz gerekiyor çünkü farklı sistemler arasında bilgi alışverişi yapabiliyorsunuz ve farklı gruplar, bu yapmanız gerektiği anlamına gelmez. Oldukça açık olmalısın. hastayı korumak için veri modellerinizi kullanın."

Lojistiğin dengelenmesi

Temellerden biri Standart tedaviler ve CGT'ler arasındaki farklar çok sık olarak başlar hasta materyali ile.

"Gerçek İlaç ürününün üretimi, genellikle belirli bir prosedürle başlar hücreleri aferez yoluyla almak, "dedi Matt. "Siteleri ararken Bu tedavileri uygulayın, deneyimli aferez merkezleri bulmanız gerekecek."

İlk önce var merkezlerin kendilerinin lojistik yetenekleri. Şu donanıma sahip olmaları gerekir: canlı hücreleri hastadan üretim ortamına alın ve geri gönderin. tedavi merkezi ve dondurularak saklanmış ürünleri kullanmaya alışkın olmak, Matt dedi.

"Hizalamanız gerekiyor tedarik zincirinizin farklı kısımlarını dikkatli bir şekilde takip edin ve herkesin farkında olduğundan emin olun rollerinin önemini" söyledi. "Hasta bunun farkında olmalı çünkü bunlar için çok az üretim yuvası var ürünler, bu nedenle bir üretim yuvası kullanılabilir hale gelirse, hastanın olması gerekir başlangıç materyali bağışlamak için doğru zamanda doğru yerde veya potansiyel olarak ilaç ürünlerini alırlar."

Bunları yönetmek Lojistik aynı zamanda doktorların majör hücre ve gen dışında eğitilmesini de gerektirir terapi merkezleri.

"Hepimizin yapması gerekenler hücre ve gen terapisi ekosistemindeki benzersiz engelleri ele almak için daha fazlası, ve daha iyi erişim, hasta desteği sağlayacak araçları ve teknolojileri takip etmek ve teslimat," dedi George. "Hücre ve gen terapilerinin vaadi bu şekilde bunlardan yararlanabilecek her hasta için tam olarak gerçekleştirilecektir."

Hasta yolculuğunun düğümünü çözmek

Hasta yolculuğu olarak CGT'lerin, üreticilerin ve CGT'lerin sürekli büyümesiyle birlikte gelişmeye devam ediyor. diğer kilit paydaşların yeni destek yollarını düşünmeleri gerekecektir ve hastalarla etkileşim kurmak.

"Gerçekten yapmak zorundayız Hastalara en etkili şekilde ulaşmak için teknolojiyi anlayın ve bu teknolojiden yararlanın tarzında ve onları, sahip oldukları araçlar, kaynaklar ve bilgilerle donatın. kendilerinin en iyi savunucusu olmaları gerekiyor, "dedi Vickie. "Bunlar karmaşık terapiler Ve bu nedenle, hizmetleri hastaya göre gerçekten özelleştirmek, güçlendirmenin yanı sıra anahtar olacaktır hastanın kendisinin en iyi savunucusu olması ve bakımını sahiplenmesi."

Geleceğin yönü olumlu, dedi Patrick. "Giderek daha fazla şirketin etkileşim kurduğunu görüyoruz doğrudan hasta kuruluşlarıyla ve hasta odaklı ilaca daha fazla odaklanma nadir hastalıklar için geliştirme. Tıbbi açıdan, NORD'un şu anda yaklaşık 40 merkezi var ülke genelinde nadir hastalıklar için mükemmellik, diğer doktorları da eğitmek için ağ. Yani, sağa doğru gidiyoruz yönünde."

Teknoloji anahtardır Tüm yaşam döngüsü boyunca, panelistler aynı fikirdeydi.

"Bunlar gelişmiş Tedaviler artık hastaları hastalık döngüsünün daha erken dönemlerinde potansiyel olarak tedavi edebilir, bu da daha fazla terapi ve bu tedavileri uygulayan daha fazla merkez anlamına gelebilir, bu da bu tedavilere erişimi kolaylaştırabilir," Matt Söyledi. "Mümkün olan her yerde standartlaştırmak istiyorsunuz, ancak bunlar çok karmaşık ürünler, standardizasyon her derde deva olmayacak. Yani, bunun yerine, Amaç, mümkün olduğunca kolaylaştırmak için basitleştirmek olmalıdır. tedavileri uygulamak ve geliştirmek için emrinizde farklı teknolojiler o sabırlı yolculuk."

Dale Hanna sözlerini şu sözlerle bitirdi: "Tarafından Sağlık hizmetlerinde engelleri ortadan kaldırmak ve iş birliğini teşvik etmek ekosistemi, hastaları ve bakıcılarını verimli bir şekilde gerçekten güçlendirebiliriz ve umutsuzca ihtiyaç duydukları kişiselleştirilmiş desteği etkili bir şekilde sağlayın. bu Hücre ve gen tedavisinin geleceği sadece yenilikçi tedavilerle ilgili değil, aynı zamanda her şeyi sağlayan bir güven, eğitim ve destek temeli oluşturma hakkında Hasta, çok karmaşık bir ekosistemde gelişme fırsatına sahip."