Consolidarea încrederii și responsabilizării pacientului pentru a îmbunătăți experiența de tratament

"Sunt mai puține familiarizarea cu terapiile celulare și genetice și, prin urmare, trebuie să existe o concentrați-vă pe educație", a spus ea. "Educația împuternicește, implică și motivează. Și tocmai esențial pentru a implica și a responsabiliza pacientul și îngrijitorul, deoarece sunt în acest domeniu împreună. Terapiile celulare și genetice sunt tratamente foarte țintite, așa că și noi trebuie să proiectăm și să livrăm servicii foarte personalizate. Este important să identificați și a răspunde nevoilor individuale ale pacientului și ale îngrijitorului, acolo unde se află călătoria de tratament."

Educarea persoanelor cu boli rare și încercarea de a atenua concepțiile greșite despre CGT este esențială, Patrick a spus, de exemplu, ideea că aceste terapii sunt un panaceu care necesită o singură injecție și pacientul este vindecat.

"Este un proces care trebuie să fim identificate și acceptate în protocolul de terapie genică, și apoi există post-tratament în ceea ce privește urmărirea și supravegherea, deci nu este o singură lovitură și atât", a spus el. "Educația nu poate începe cu trei luni înainte de lansării unui produs. Trebuie să fie 2, 3 sau chiar 4 ani de pregătire populație care ar putea avea acest nou model curativ."

Matt a fost de acord că Monitorizarea post-supraveghere poate fi o provocare, deoarece odată ce pacientul este bine, Unde este motivația pentru ei să se întoarcă pentru urmărire?

"Trebuie să începem cu educație și trebuie să fie explicată devreme în tratament", a spus el. "Acolo sunt alte modalități de monitorizare a pacienților, așa că trebuie să puneți aceste strategii în special dacă primiți plăți pe termen lung pentru terapii."

În spațiul rar, Deși experiența fiecărui pacient este unică, există puncte comune.

"O mare parte din ceea ce prin care trece îngrijitorul pot fi aceleași în cazul bolilor rare – incertitudinea, lipsa de cunoștințe, căutarea informațiilor", a spus George. "Deci, ce Putem găsi puncte comune între modalități? Și cum putem veni în întâmpinarea pacienților acolo unde Sunt, mai ales când toată lumea vrea un nivel diferit de informații? Cum Faceți asta la scară largă? Este foarte dificil, dar cred că putem găsi modalități de a naviga din întregul ecosistem."

Gestionarea decalajelor

Unul dintre multele provocări cu care se confruntă pacienții cu boli rare este pur și simplu ajungerea la tratament Centre.

"La NORD, avem o Întreg departamentul de asistență pentru pacienți, dedicat sprijinirii unor eforturi precum călătorind către și dinspre un centru medical", a spus Patrick. "Și încurajez companiile care sunt implicate în dezvoltarea de produse pentru boli rare să aibă pacienți programe de asistență care acoperă nu numai terapia în sine, ci și auxiliare pentru a ajunge la și de la un centru și alte niveluri de sprijin pentru pacienți."

"Pacienții au nevoie de un întreg nivelul de sprijin pentru a fi diagnosticat, și, de asemenea, sprijin pentru a putea avea vizită inițială la o instituție medicală", a adăugat el. "Există o litanie de activități pe care le-ar putea face industria, organizațiile de pacienți pentru a sprijini întregul ecosistem care să permită pacientului să fie tratat cu o terapie celulară sau genică."

Vickie a fost de acord, adăugând că atunci când pacienții sunt scoși din mediul lor familiar, există precum și barierele psihologice de abordat.

"Este vorba despre construirea de servicii care îi ajută să anticipeze și să planifice toate aceste nevoi", a spus ea.

În timp ce pacientul Bunăstarea trebuie abordată, dintr-o perspectivă mai tehnică, provocarea sunt silozurile de date, a spus Matt.

"Trebuie să te gândești despre schimbul de informații necesare pentru ca fiecare să trateze pacient cât mai repede posibil", a spus el. "Dar trebuie să recunoașteți și asta doar pentru că puteți face schimb de informații între diferite sisteme și grupuri diferite, asta nu înseamnă că ar trebui. Trebuie să fii destul de clar cu modelele dvs. de date pentru a proteja pacientul."

Echilibrarea logisticii

Unul dintre aspectele fundamentale diferențele dintre terapiile standard și CGT este foarte adesea acestea încep cu materialul pacientului.

"Actualul Fabricarea produsului medicamentos începe cu o anumită procedură, de obicei luând celule prin afereză", a subliniat Matt. "Când cauți site-uri pentru Administrați aceste terapii, va trebui să găsiți centre de afereză cu experiență."

În primul rând, sunt capacitățile logistice ale centrelor în sine. Acestea trebuie să fie echipate pentru să ia celulele viabile de la pacient în mediul de producție și înapoi la centrul de tratament și să vă obișnuiți cu manipularea produselor crioconservate, a spus Matt.

"Trebuie să aliniezi diferite părți ale lanțului dvs. de distribuție și să vă asigurați că toată lumea este conștientă de de importanța rolului lor", a spus el. "Pacientul trebuie să fie conștient de acest lucru de asemenea, pentru că există foarte puține sloturi de producție disponibile pentru acestea produse, astfel încât, dacă devine disponibil un loc de fabricație, pacientul trebuie să fie la locul potrivit, la momentul potrivit, fie pentru a dona material de pornire, fie ar putea primi produsul lor medicamentos."

Gestionarea acestora Logistica necesită, de asemenea, educarea medicilor din afara celulei și genelor majore centre de terapie.

"Cu toții trebuie să facem mai multe pentru a aborda obstacolele unice din ecosistemul terapiei celulare și genice, și să căutăm instrumente și tehnologii care să permită mai bine accesul, asistența pacienților și livrare", a spus George. "Așa este promisiunea terapiilor celulare și genetice vor fi pe deplin realizate pentru fiecare pacient care poate beneficia de ele."

Desfășurarea experienței pacientului

Ca experiență a pacientului continuă să evolueze, odată cu creșterea continuă a CGT-urilor, producătorilor și alte părți interesate cheie vor trebui să aibă în vedere noi modalități de sprijinire și Interacțiunea cu pacienții.

"Trebuie cu adevărat să înțelegem și valorificăm tehnologia pentru a ajunge la pacienți cât mai eficient manieră și îi dotează cu instrumentele, resursele și cunoștințele pe care le pot trebuie să fie cel mai bun avocat", a spus Vickie. "Acestea sunt terapii complexe Astfel, personalizarea serviciilor pentru pacient va fi esențială, precum și responsabilizarea pacientul să fie cel mai bun avocat al său și să-și asume responsabilitatea asupra îngrijirii sale."

Direcția viitoare este pozitiv, a spus Patrick. "Vedem din ce în ce mai multe companii care se implică direct cu organizațiile de pacienți și un accent mai mare pe medicamentele orientate către pacient pentru boli rare. Pe partea medicală, NORD are acum aproximativ 40 de centre de excelență pentru bolile rare din țară, care pot servi drept pentru a educa și alți medici. Deci, ne îndreptăm spre dreapta direcție."

Tehnologia este cheia pe parcursul întregului ciclu de viață, au fost de acord paneliștii.

"Acestea au avansat terapiile pot trata acum pacienții mai devreme în ciclul bolii, ceea ce ar putea însemna mai multe terapii și mai multe centre care să administreze aceste terapii, care, la rândul său, ar putea facilita accesul la aceste tratamente", a spus Matt spus. "Vrei să standardizezi acolo unde poți, dar, pentru că acestea sunt foarte produse complexe, standardizarea nu va fi panaceul. Deci, în schimb, Scopul ar trebui să fie simplificarea pentru a face totul cât mai ușor posibil, cu toate diferite tehnologii la dispoziția dvs., pentru a administra terapii și a îmbunătăți acea călătorie a pacientului."

Dale Hanna a concluzionat subliniind: "De Eliminarea barierelor și promovarea colaborării în cadrul sistemului medical putem oferi pacienților și îngrijitorilor acestora posibilitatea de a le permite și oferirea eficientă a sprijinului individualizat de care au nevoie cu disperare. Cel Viitorul terapiei celulare și genice nu înseamnă doar tratamente inovatoare, ci și de a construi o bază de încredere, educație și sprijin care să asigure pacientul are oportunitatea de a prospera într-un ecosistem foarte complex."