Článek

Budování důvěry a posílení postavení pacientů s cílem zlepšit zkušenosti s léčbou

Buněčné a genové terapie přinesly transformační pokrok v péči o pacienty se vzácnými onemocněními, včetně v některých případech kurativní léčby. Těmto terapiím však pacienti a jejich pečovatelé příliš nerozumějí a často také panuje nejistota mezi lékaři a plátci.

Během summitu ThinkLive Cell and Gene Therapy Summit 2024 pořádaného společností Cencora – "Za hranicemi: Prolomení bariér pro zlepšení přístupu pacientů k buněčné a genové terapii" – diskuse se stočila na cestu pacienta a důležitost budování důvěry s pacientskou komunitou. Patrick Collins, viceprezident pro korporátní vztahy, Národní organizace pro vzácná onemocnění (NORD), se podělil o postřehy z pohledu pacienta, po nichž následovala panelová diskuse o cestě pacienta s Georgem Eastwoodem, předsedou správní rady / prozatímním výkonným ředitelem nadace Emily Whitehead Foundation; Matthew Lakelin, Ph.D., vedoucí poradenských služeb a spoluzakladatel společnosti TrakCel; Vickie Simpson, Senior manažerka pro provoz, Cencora; a Patrika. Diskusi moderoval Dale Hanna, ředitel divize Cell and Gene Therapy Solutions, Cencora.

Budování důvěry pacientů

Zatímco rostoucí počet CGT získal souhlas regulačních orgánů, údaje o dlouhodobé účinnosti dosud nejsou k dispozici, což vyžaduje průběžný postmarketingový dohled. Ve své prezentaci Patrick poznamenal, že zapojení pacientů do sledování bude vyžadovat čas a úsilí k vybudování důvěry.

Druhou stranou mince jsou náklady a to, zda jsou plátci ochotni tyto náklady akceptovat, poznamenal. To se pravděpodobně stane větší otázkou, protože na trh přichází více terapií, což povede k vyšším nákladům pro plátce – ať už jde o soukromé pojišťovny nebo státní Medicaid.

"Jsou pacienti a poskytovatelé ochotni projít všemi překážkami umísťování léků nebo programů krokové terapie? A budou se plátci zapojovat do různých typů modelů úhrady, jako jsou ujednání založená na hodnotě, která poskytnou větší flexibilitu při proplácení těchto terapií?" zeptal se.

To jsou některé z neprobádaných vod, ve kterých se průmysl musí pohybovat, což podtrhuje důležitost budování důvěry u pacientů a poskytování smysluplné podpory, řekl Dale.

Zkušenosti s léčbou

Vzhledem k tomu, jak jsou CGT nové a jak odlišný je léčebný režim, pacienti budou potřebovat určité vedení na cestě k péči.

Čerpá z jejího ošetřovatelství zkušenosti v onkologickém prostoru, Vickie řekla, že pacienti a jejich pečovatelé mít více znalostí o léčbě, jako je chemoterapie, protože tyto byly po mnoho let.

"Je toho míň obeznámenost s buněčnými a genovými terapiemi, a proto je skutečně zapotřebí Zaměřte se na vzdělávání," řekla. "Vzdělávání posiluje, zapojuje a motivuje. A je to je důležité zapojit a posílit postavení pacienta a pečovatele, protože jsou v tom dohromady. Buněčnou a genovou terapii je velmi cílená léčba, takže i my je třeba navrhovat a dodávat služby na míru. Je důležité si uvědomit, a uspokojovat individuální potřeby pacienta a pečovatele v místě, kde se nacházejí cestu k léčbě."

Vzdělávání jednotlivců se vzácnými onemocněními a snaha zmírnit mylné představy o CGT je klíčová, Patrick například řekl, že tyto terapie jsou všelékem, který vyžaduje Jedna injekce a pacient je vyléčen.

"Je to proces, který je třeba identifikované a musí být přijaty do protokolu genové terapie, a pak je tu následná léčba, pokud jde o sledování a dohled, takže to není jednorázová A to je vše," řekl. "Ta výchova nemůže začít tři měsíce před uvedení produktu na trh. Příprava na to musí trvat 2, 3 nebo dokonce 4 roky populace, že potenciálně máte tento nový léčebný model."

Matt s tím souhlasil Monitorování po sledování může být náročné, protože jakmile je pacient v pořádku, Kde je pro ně motivace, aby se vraceli pro sledování?

"Musí to začít vzdělávání, a to musí být vysvětleno v rané fázi léčby," řekl. "Támhle existují i jiné způsoby, jak monitorovat pacienty, takže tyto strategie musíte zavést místo, zejména pokud pobíráte dlouhodobé mezníky terapie."

Ve vzácném prostoru I když je každá cesta pacienta jedinečná, existují společné rysy.

"Hodně z toho, kterým pečovatel prochází, může být u vzácných onemocnění stejný – nejistota, nedostatek znalostí, hledání informací," řekl George. "Takže, co Můžeme najít společné rysy napříč modalitami? A jak se můžeme setkat s pacienty, kde Jsou, zvláště když každý chce jinou úroveň informací? Jak Děláte to ve velkém? Je to velmi obtížné, ale myslím si, že můžeme najít způsob, jak se orientovat v celém ekosystému."

Pozor na mezery

Jedním z mnoha Problémům, kterým pacienti se vzácným onemocněním čelí, je jednoduše dostat se k léčbě Centra.

"V NORDu máme celé oddělení pomoci pacientům, které se věnuje asistenčním snahám, jako je cestování do a ze zdravotnického zařízení," řekl Patrick. "A já vás povzbuzuji společnosti, které se podílejí na vývoji přípravků pro vzácná onemocnění, aby asistenční programy, které pokrývají nejen samotnou terapii, ale i doplňkové služby při dopravě na pracoviště a zpět a další úrovně podpory pacientů."

"Pacienti potřebují celek úroveň podpory, která má být diagnostikována, a také podporu, aby bylo možné mít první návštěva ve zdravotnickém zařízení," dodal. "Existuje litanie činnosti, které by průmysl mohl dělat, že pacientské organizace jsou na podporu celého ekosystému, aby bylo možné pacienta léčit buněčnou nebo genovou terapii."

Vickie souhlasila a dodala, že když jsou pacienti vytrženi ze svého známého prostředí, existují sociální a také psychologické bariéry, které je třeba řešit.

"Je to o technických zařízeních budov které jim pomáhají předvídat a plánovat všechny tyto potřeby," řekla.

Zatímco trpělivě z techničtějšího hlediska je třeba řešit další Výzvou jsou datová sila, řekl Matt.

"Musíte přemýšlet o výměně informací, které jsou nezbytné k tomu, aby všichni mohli pacienta co nejrychleji," řekl. "Ale musíte si to také uvědomit jen proto, že si můžete vyměňovat informace mezi různými systémy a různé skupiny, to neznamená, že byste měli. Musíte mít zcela jasno v tom, vaše datové modely pro ochranu pacienta."

Vyvážení logistiky

Jedním ze základních rozdíly mezi standardní léčbou a CGT jsou velmi často s materiálem pacienta.

"Skutečný Výroba léčivého přípravku začíná určitým postupem, obvykle odebírání buněk aferézou," podotkl Matt. "Když hledáte stránky, Při podávání těchto terapií budete muset najít zkušená aferézní centra."

Za prvé jsou to logistické možnosti samotných center. Musí být vybaveny tak, aby vzít životaschopné buňky od pacienta do výrobního prostředí a zpět do v léčebném středisku a být zvyklí manipulovat s kryokonzervovanými produkty, řekl Matt.

"Musíte sladit v různých částech vašeho dodavatelského řetězce a ujistěte se, že všichni vědí, důležitosti své role," řekl. "Pacient si toho musí být vědom také proto, že je pro ně k dispozici jen velmi málo výrobních slotů produktů, takže pokud se uvolní výrobní slot, musí být pacient ve správný čas na správném místě, buď darovat startovní materiál, nebo potenciálně obdržet jejich léčivý přípravek."

Jak je s nimi zvládnout, Logistika také vyžaduje vzdělávání lékařů mimo hlavní buňky a geny terapeutická centra.

"Všichni musíme udělat to, více se zabývat jedinečnými překážkami v ekosystému buněčné a genové terapie, a usilovat o nástroje a technologie, které lépe umožní přístup, podporu pacientů a doručení," řekl George. "Takto se naplňuje příslib buněčných a genových terapií budou plně realizovány pro každého pacienta, který z nich může mít prospěch."

Rozplétání cesty pacienta

Vzhledem k tomu, že cesta pacienta se nadále vyvíjí spolu s pokračujícím růstem CGT, výrobců a další klíčové zúčastněné strany budou muset zvážit nové způsoby podpory Zapojení pacientů.

"Opravdu musíme porozumět technologiím a využívat je k tomu, aby se co nejefektivněji dostaly k pacientům a vybavit je nástroji, prostředky a znalostmi, které jim umožní musí být sami sobě nejlepším obhájcem," řekla Vickie. "Jedná se o komplexní terapie Klíčové tedy bude skutečně přizpůsobení služeb pacientovi, stejně jako posílení postavení aby pacient byl sám sobě nejlepším obhájcem a převzal odpovědnost za svou péči."

Budoucí směřování je pozitivní, řekl Patrick. "Vidíme, že se zapojuje stále více společností přímo s pacientskými organizacemi a větší zaměření na léky orientované na pacienta vývoj pro vzácná onemocnění. Co se týče medicíny, NORD má nyní kolem 40 center excelence pro vzácná onemocnění v celé zemi, která může sloužit jako síť pro vzdělávání i dalších lékařů. Míříme tedy správným směrem směr."

Technologie je klíčová Panelisté se shodli na tom, že v průběhu celého životního cyklu.

"Tyto pokročilé Terapie nyní mohou potenciálně léčit pacienty v rané fázi cyklu onemocnění, což by mohlo znamenat více terapií a více center, která by tyto terapie podávala, což by zase mohlo usnadnit přístup k této léčbě," Matt řekl. "Chcete standardizovat, kde můžete, ale protože jsou velmi Komplexní produkty, standardizace nebude všelékem. Takže místo toho Cílem by mělo být zjednodušení, aby to bylo co nejjednodušší, se všemi technologií, které máte k dispozici, pro podávání terapií a zlepšování ta trpělivá cesta."

Dale Hanna na závěr zdůraznil: "Tím, že Odstraňování bariér a podpora spolupráce napříč zdravotní péčí ekosystému, můžeme pacientům a jejich pečovatelům skutečně umožnit a účinně jim poskytovat individualizovanou podporu, kterou zoufale potřebují. Ten Budoucnost buněčné a genové terapie není jen o inovativních léčebných postupech, o budování základů důvěry, vzdělávání a podpory, které zajistí, že každý pacient má příležitost prospívat ve velmi složitém ekosystému."


 

Společnost Cencora doporučuje čtenářům, aby si prostudovali zde uvedené odkazy a všechny dostupné informace týkající se zde uvedených témat a aby se při rozhodování v této souvislosti spoléhali na své vlastní zkušenosti a odborné znalosti, protože článek může obsahovat marketingová prohlášení a nepředstavuje právní poradenství. 


[1] Dlouhodobé sledování po podání produktů lidské genové terapie, FDA. chrom-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.fda.gov/media/113768/download

 

Related resources

Případová studie

Nové modely podpory pro efektivnější přístup k poskytovatelům zdravotní péče v měnícím se farmaceutickém prostředí

Článek

Programy podpory pacientů: Významný zdroj dat z reálného světa

Případová studie

Zvýšení angažovanosti pacientů prostřednictvím promyšleného návrhu programu spoluúčasti

Rádi vám pomůžeme

Spojte se s naším týmem ještě dnes a zjistěte více o tom, jak společnost Cencora pomáhá utvářet budoucnost zdravotnictví.

Cencora.com poskytuje automatické překlady, které pomáhají při čtení webových stránek v jiných jazycích než v angličtině. U těchto překladů jsme vynaložili značné úsilí k zajištění jejich přesného znění, nicméně žádný automatizovaný překlad není dokonalý ani není určen k tomu, aby nahradil osobu překladatele. Tyto překlady jsou poskytovány jako služba uživatelům stránek Cencora.com a jsou poskytovány „tak, jak jsou“. Není poskytována žádná záruka jakéhokoli druhu, ani výslovná, ani předpokládaná, ohledně přesnosti, spolehlivosti nebo správnosti jakéhokoli z těchto překladů z angličtiny do jiného jazyka. Některý obsah (například obrázky, videa, Flash atd.) nemusí být přesně přeložen kvůli omezeným možnostem překladatelského softwaru.

Jakékoli nesrovnalosti nebo rozdíly vzniklé při překladu tohoto obsahu z angličtiny do jiného jazyka nejsou závazné a nemají žádný právní účinek pro dodržování předpisů, vymáhání nebo jakýkoli jiný účel. Pokud zjistíte nějaké chyby, kontaktujte nás. Pokud budete mít jakékoli dotazy týkající se přesnosti informací obsažených v těchto překladech, podívejte se na anglickou verzi stránky.